‘La Marató de TV3’ es un proyecto (principalmente un programa de televisión) catalán que se celebra cada año el domingo antes de Navidad para recaudar fondos en beneficio de la investigación científica y la divulgación de enfermedades que todavía no tienen curación (una distinta cada año). Desde su fundación en 1992, ha recaudado más de 172 millones euros. Aunque no se emite en toda España, ‘La Marató’ es con diferencia el telemaratón que más dinero recauda en todo el país.
Yo participé con una entrevista en directo en la edición 2016, que se dedicó a ictus y lesiones medulares y cerebrales traumáticas. Unos meses después, me hicieron esta entrevista escrita que se ha publicado hace unos días. A continuación la traduzco al castellano.
“Soy una chica con una silla de ruedas debajo, no una silla de ruedas con una chica encima”
UN RATO CON ALBA LÓPEZ VIDAL
Eres la chica de las uñas azules.
Sí … me gusta mucho este color. ¿Cómo es que te has fijado?
Porque las llevabas así cuando te entrevistaron en La Marató del 2016. Y también en el vídeo donde contabas tu experiencia con la tetraplejia. ¿Sabes que este documental lo vieron más de 200.000 jóvenes en las 5.000 conferencias que se hicieron ese año en los centros educativos?
¡Ostras, esto es mucha gente! Y La Marató, ¿cuántas personas la miran?
Unos tres millones durante todo el día.
¡O sea, que soy un poco famosa! Ahora entiendo por qué mucha gente me reconoce por la calle y me pregunta si soy la chica de La Marató.
¿Qué representó para ti contar tu experiencia en un vídeo dirigido a jóvenes con una edad similar a la que tú tenías cuando sufriste el accidente de moto?
Está bien que los jóvenes sepan más de las lesiones medulares. Hay mucho desconocimiento. Yo antes del accidente no sabía nada sobre ellas. Seguro que las había estudiado en la escuela, pero no las tenía presentes, y cuando veía a alguien con silla de ruedas no me planteaba qué le podía haber pasado. Hay que saber que accidentes como el mío pasan, y que le pueden pasar a cualquiera. No hay que vivir con miedo, pero tampoco ir haciendo el loco por la vida.
Y de tu paso por La Marató, ¿qué recuerdas?
Estaba muy nerviosa. Me sentía muy responsable, como si de alguna manera representara a todas las personas que van en silla de ruedas y que no tenían la oportunidad de explicar en un programa como La Marató, que ve tanta gente, cómo se vive con esta discapacidad, qué nos preocupa, qué echamos de menos …
En tu blog «El que no corre, rueda» haces un ejercicio muy interesante cuando te presentas: describes con mucho detalle tu carácter, tus aficiones y proyectos de futuro y sólo al final dices que eres tetrapléjica. Explicas que lo haces en este orden porque sabes que, si lo hicieras al revés, cambiaría la percepción que se tiene de ti.
Sí, siempre digo que soy una chica con una silla de ruedas debajo, no una silla de ruedas con una chica encima. Evidentemente, esta situación me marca muchos límites y me condiciona la manera de vivir, pero la tetraplejia no lo es todo. Hay otras cosas que van antes que eso: cómo soy, las cosas que me gustan … Colgamos la etiqueta de «personas con silla de ruedas» y ya nos parece que lo han hecho todo en la vida, que no es necesario que tengan una profesión, ni proyectos, ni identidad. Fíjate que cuando alguien con una discapacidad sale por la tele es para hablar de su discapacidad. Casi nunca aparece alguien en silla de ruedas presentando un programa, o que le entrevisten porque es médico o abogado… No estaremos normalizados del todo hasta que salgamos en los medios de comunicación para hablar de lo que sea, no de nosotros. Y que la gente lo vea normal y en lo primero en lo que se fije sea en la persona, no en la silla.
A ti, de hecho, se te ha presentado a menudo como ejemplo de superación porque después del accidente seguiste el ritmo de una joven universitaria y has hecho dos carreras. Pero dices que no te gusta que te vean como un modelo.
Cuando me presentan como ejemplo o modelo a seguir, me siento valorada y, para mí, es un honor; no encuentro mal que las personas que vamos en silla de ruedas podamos ser una fuente de inspiración, si nuestras experiencias sirven para ayudar a los demás. Lo que no me gusta es que se considere extraordinario que hagamos vida normal, que estudiemos o trabajemos, porque eso, normalmente, se hace desde la creencia de que nuestra existencia se limita a sentarse en la silla y, nuestras expectativas, a vivir encerrados en casa. Creo que tenemos mucho más para aportar a la sociedad que el tópico de ejemplo de superación, lo seamos o no.
Pero tienes que admitir que hay maneras diferentes de encarar las cosas y que, ante las dificultades, muchas personas no habrían llegado donde has llegado tú.
Hay gente de mi edad que me ha dicho: «si yo estuviera en tu situación me habría hundido, hubiera querido quitarme la vida». Y yo, que tengo un humor muy negro, respondo: «incluso para eso necesitarías ayuda! «. Pero la verdad es que hasta que no te pasa algo así no sabes cómo reaccionarás. Uno puede decir que sí podría y luego se hunde. Y aquel que se cree poco, luego es el más fuerte.
¿A ti te sorprendió como reaccionaste después del accidente?
No sé qué decirte … He tenido temporadas de todo, pero la verdad es que no he llorado mucho y nunca me he compadecido de mí misma por lo que me ha pasado. Sé que, por llorar, no se me arreglará nada, pero sí me enfado o me da mucha rabia ver cómo, a menudo, las limitaciones me estropean los planes. Yo ya me quería independizar a los 18 años y habría viajado por muchos lugares. En mi situación, todo esto es mucho más difícil y, a medida que pasan los años, muchas cosas van empeorando y surgen problemas nuevos. Hay limitaciones que siempre he tenido presentes, pero intentaba ignorarlas, porque las veía lejos. Ahora, cuando menos me lo espero, la vida me las aplasta en la cara. Pero, sin embargo, soy como un cerebro con alas, porque aunque siempre esté muy limitada por el hecho de ir en silla de ruedas, la mente es libre y no tiene límites.
Es una actitud de gran fortaleza.
Sí, seguramente; pero también tengo la sensación de que me he tragado muchas cosas y no sé si eso es bueno. Quizás un día explote. He tenido siempre al lado a mi madre, que es muy fuerte. Somos fuertes las dos para superar las cosas, y también para pelearnos …
La red de personas que tienes a tu alrededor hace que te describas como un pulpo, con una sola cabeza y muchas manos. En la universidad, por ejemplo, fue fundamental para seguir los estudios.
La gente que me rodea, la familia y los amigos, me dan alas y me hacen de manos y de pies. Tras el accidente estuve en el hospital un año. Vino a verme el rector y me ofreció empezar a estudiar desde allí. Las profesoras venían a llevarme los apuntes, los libros, y a hacerme los exámenes. Cuando pude salir del hospital durante unas horas, iba a clase dos veces por semana; cuando volví a casa, ya iba cada día. Mi familia tuvo que hacer un gran sacrificio. Nos levantábamos a las 5.00 para llegar a las 8.00 a Barcelona. Mi madre o mi padre se quedaban todo el día, hasta las 5.30 de la tarde, para recogerme y llevarme a casa. Y después, tenía que hacer los trabajos, y ellos también tenían que seguirme ayudando, escaneando me los apuntes, por ejemplo. Y así durante cinco años. Fui la primera persona que iba en silla de ruedas a aquella facultad y tuvieron que adaptarse y pensar soluciones, poner rampas en todas partes …
Hiciste amigos?
Sí, pero me costó mucho. La gente compartía momentos en que yo no podía estar allí. Si hacíamos clase en aulas de escalones, yo no podía subir y tenía que sentarme sola delante de todo, mientras todos los compañeros estaban sentados detrás. Y a la hora del desayuno todo el mundo iba al bar y cuando yo conseguía llegar, esquivando todos los obstáculos, ya se había pasado el rato. Y también era como si no me vieran, seguramente porque a los 18 años, cuando empiezas la universidad, todo el mundo va un poco a su bola. Pienso que si hubiera sido al revés, si yo hubiera tenido un compañero en silla de ruedas, quizá tampoco me habría fijado.
¿Notabas que había como una barrera para acercarse a ti?
Creo que hay mucha gente que no se me acerca por desconocimiento, porque no saben cómo tratarme. A menudo me hablan con mucho cuidado, como si fuera de cristal y me fuera a romper. Por eso, ahora también soy más extrovertida. He aprendido que muchas veces soy yo quien tiene que romper el hielo para aproximarme a la gente. En eso el humor es la mejor manera: me río de mí misma y saco hierro a mi situación. Piensa que no puedo mover las manos y eso me hace más difícil relacionarme con los demás. Cuando veo a alguien me gustaría reaccionar espontáneamente -tocarlo, abrazarlo-, y no puedo. Soy yo quien tengo que pedir un abrazo o decir: «acércate, que te doy un beso.» Esto limita mucho.
Poder mover las manos es lo que pedirías a la ciencia?
Sé que puede parecer una burrada decirlo, pero caminar me da igual. Yo lo que quisiera es poder utilizar los brazos o las manos. Tengo una amiga que es tetrapléjica y no puede mover los dedos, pero sí los brazos. Y sólo con eso ya puede conducir y pasar de la silla a la cama sola. Unos milímetros más arriba o más abajo, la lesión de la médula cambia mucho. Si pudiera mover las manos o sólo una mano, mi grado de dependencia sería muy diferente.
En La Marató precisamente hablabas de cosas muy simples y cotidianas que echas de menos, como taparte cuando tienes frío en la cama o acariciar al Scotty, tu perro.
Sí, e ir en moto, que me gustaba mucho, poder ducharme sola, rascarme cuando me pica algo, meterme en la cama y acomodarme rápidamente, sin tener que pedírselo a nadie. Es uno de los artículos que tengo pendientes para el blog: «Las 50 cosas que más echo de menos».
Depender de los demás debe ser duro.
Es lo más duro de todo. En todo lo que hago necesito a alguien y pedir no es agradable, no es fácil, porque limitas la vida de los demás. Te sabe mal pedir tanto y tan seguido. También es muy dura la falta de libertad y de intimidad.
Esto te obliga a tener muy buena sintonía con la persona que tienes al lado.
Este es otro tema complicado. Aparte de la familia y de los amigos, necesito a alguien que esté conmigo todo el día y toda la noche, y no es fácil encontrar personas de fuera, desconocidas, con quien tengas que compartirlo todo. Y ya sé que no podré tener a la misma persona toda la vida. Yo necesito a alguien que viva en mi casa y me gustaría estar con personas jóvenes, pero sé que tarde o temprano se irán, tendrán pareja e hijos o querrán otro trabajo. En estos años he tenido la suerte de tener casi siempre buenas personas a mi lado, pero es difícil empezar de cero con alguien. Y también está el tema económico. Una vez me dijeron que ir en silla de ruedas es una enfermedad para ricos. El material médico, la silla, las personas que están contigo las 24 horas, por turnos … Yo no me puedo quejar, ahora mismo el dinero no me falta ni me sobra; pero todo lo que necesito me hace pensar en mucha gente en mi misma situación que no puede tener ni las cosas básicas.
En tus escritos reflexiones mucho sobre qué significa discapacidad y capacidad. ¿Has descubierto nuevas capacidades que pensabas que no tenías?
He aprendido a tener más paciencia. Antes, un problema pequeño lo hacía grande y ahora no le doy tanta importancia. Supongo que, como tengo situaciones más difíciles -que ya me vienen de serie, por decirlo de algún modo-, me complico la vida lo menos posible. Y me hace falta menos para ser igual de feliz. Ahora veo cosas que antes me pasaban por alto. Valoro mucho los momentos con las personas que quiero, como mis abuelos. Me he dado cuenta de que en un momento estás y al siguiente, ya no.
Dices que quieres escribir sobre estas cosas que has aprendido.
Sí, mi idea es escribir un libro sobre mi experiencia, que es un poco atípica. De hecho, ya tengo fragmentos. Y también sobre los consejos que me dieron personas que se habían lesionado antes que yo. Cuando estuve tanto tiempo en el hospital después del accidente, tuve un compañero de habitación de 60 años que hacía mucho que tenía una lesión medular parecida a la mía. Sus consejos me han servido de mucho. Y yo quisiera ayudar a personas en este sentido.
¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de tener una lesión?
Que hable con alguien a quien le haya pasado lo mismo y siga haciendo cosas en la vida. Cuando te pasa algo así te sientes muy perdido, ver a alguien recolocado tranquiliza.
Realmente, en tu blog tienes historias increíbles de vivencias. Como cuando era Carnaval, tenías una llaga y no podías ir en silla de ruedas, y encontraste una solución para no perderte la fiesta.
Sí, disfrazarme de niña de «El exorcista» e ir en camilla al carnaval de Sitges.
Sin complejos, riéndote de las limitaciones.
Sí, adaptándome a la situación para no perderme una fiesta que me gusta.
¿Cómo lo haces, para escribir?
Con un programa que transcribe lo que le dicto. Es muy lento, escribir de esta manera, y, además, el programa se equivoca mucho. Y hay momentos en que se me ocurre algo y no puedo tener una libreta en la mano. Es cuando me faltan manos, literalmente.
Tú siempre consigues lo que te propones. ¿Próximos proyectos?
Me gustan los deportes de aventura, las alturas, ¡volar! Ahora iré a esquiar, ha sido el regalo de mi cumpleaños y estoy muy emocionada. Y cuando pueda, haré parapente… y también me gustaría ir en trineo tirado por perros. ¿Sabes que el Scotty lo hace, esto de estirar de la silla?
¿En serio? ¿Cómo?
Un día nos dimos cuenta de que me tiraba el cordel del zapato e intentaba llevarme por la casa. Entonces atamos una cuerda a la silla y, con un poco de ayuda, porque él no tiene suficiente fuerza, me llevó desde mi habitación, al final del pasillo, hasta el comedor. Desde entonces lo hace cada vez que le ponemos la cuerda. También se sienta conmigo delante del ordenador cuando estudio o escribo.
O sea que tienes un compañero que te acompañará para reanudar el blog.
Me cuesta mucho ponerme. Soy muy perfeccionista y no me gusta casi nada de lo que escribo. Cuando he estado muy enferma y me he salvado por los pelos, he pensado: «¿a qué esperas para hacer lo que quieres?»
¿Escribir?
Sí, es lo que me gustaría hacer, entre otras cosas. Libros y guiones de series y televisión, y también de cine, puestos a soñar.
¡Espero leerte pronto!
Testimonio de Alba en el vídeo divulgativo de La Marató 2016
Entrevista de Alba a La Marató
Entrevista original en la web de “La Marató” (en catalán)
Entrevista y fotos: Míriam Rodríguez Anguas
¡Gracias!